Sobre Nós

O que é a Associação Jardim das Borboletas?

A associação, ou ONG Jardim das Borboletas, é uma organização não governamental, sem fins lucrativos, fundada em março de 2017.

Sua sede está localizada em Caculé-Ba e possui uma Casa de Apoio em São Paulo para acolher pacientes em tratamento fora das cidades-natais.

Foi criada para auxiliar pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) e outras doenças raras de pele em todo o Brasil.

O que faz o Jardim das Borboletas?

O Jardim das Borboletas cadastra e acolhe crianças e jovens com Epidermólise Bolhosa (EB) e outras doenças raras de pele em todo o Brasil.

A função principal é dar assistência total ao indivíduo após um relatório completo e minucioso feito caso a caso. Uma equipe multidisciplinar é acionada para acompanhar cada assistido mensalmente composta por assistente Social, enfermeira, farmacêutico, psicóloga, nutricionista e uma advogada.

Como posso me tornar um assistido do Jardim das Borboletas?

Faça seu pré cadastro aqui e o setor social e de saúde fará uma pré-avaliação das condições atuais do solicitante. O solicitante, aguardará em uma fila de espera, que considera a gravidade e vulnerabilidade social de cada caso.

Ao se cadastrar, o solicitante receberá o contato do setor assistencial para entrevista e confecção de relatório. Este relatório passará pela aprovação do conselho, se aprovado, o solicitante estará apto a receber o " NOVO ABRAÇO", e assim, fará parte oficialmente do grupo de assistidos do Jardim das Borboletas. A partir daí, é feito um levantamento das necessidades principais, como exames, remédios, alimentação e reforma de moradia.

Com todos os documentos, avaliações e receitas necessárias em dias, o setor de logística e farmácia do Jardim das Borboletas fará a seleção de todos os insumos necessários para o tratamento do solicitante, realizando a entrega mensalmente em domicílio.

Uma equipe multidisciplinar composta por assistente social, enfermeiro, psicólogo, farmacêutico, nutricionista e um advogado, acompanhará a evolução do novo assistido uma vez ao mês. Buscamos monitorar e atender não somente o solicitante, bem como todas as necessidades no entorno de sua família.

Quem fundou o Jardim das Borboletas?

Em 25 de março de 2016, Aline Teixeira conheceu uma menina com bolhas e ferimentos graves por todo o corpo. Inconformada com a situação da menina, buscou entender o que causava tamanhas feridas na pele e mucosas da pequena. Não descansou até encontrar uma resposta.

A conexão com a menina era tão profunda, que Aline passou a sentir o sofrimento da criança, como dores, angústias e tristeza. Como Aline poderia abandonar alguém com tamanho sofrimento? Sua conexão era tamanha que a cura deveria chegar para ambas.

Viajou Brasil afora atrás de respostas. Em Vitória da Conquista, Bahia, encontrou o primeiro médico que lhe explicou sobre a doença rara, chamada Epidermólise Bolhosa, aparecimento de bolhas no corpo, especialmente nas áreas de maior atrito e nas mucosas resultando no surgimento de lesões profundas e que deixa cicatrizes semelhantes às de queimaduras de segundo e terceiro grau.

Ao saber da condição de saúde cruel e debilitante que MENINA viveria o resto da vida, Aline dedicou-se ao conhecimento profundo da doença e como proceder diante deste desafio, a fim de aliviar as dores, diminuir os sofrimentos e dar mais qualidade de vida a ela.

As pessoas que sofrem com esta condição são chamadas de garotos e garotas borboletas, devido a fragilidade da pele como as frágeis asas de borboletas.

Aline empenhou-se em uma campanha para levantar fundos para o tratamento da menina, e atingiu inicialmente 65 mil pessoas nas redes sociais num período de 270 dias, arrecadando o valor de 40 mil reais. Conseguiu melhorar a qualidade de vida da criança, além da construção de uma casa e a garantia dos direitos básicos perante o Estado e Município.

Tornou-se nacionalmente conhecida pela coragem, força e determinação em levar conhecimento a mais pessoas sobre a Epidermólise Bolhosa. Novas borboletas surgiram, desesperadas buscando apoio e acolhimento.

Foi assim que Aline Teixeira, cultivou o Jardim das Borboletas, abraçando mais de 100 crianças em todo o Brasil. Seu sonho é levar informação e dar assistência ao máximo de borboletas que sofrem com esta rara doença e estão espalhadas por todo o brasil, além de muitas outras doenças raras de pele.

Qual é o propósito do Jardim das Borboletas?

Sabe-se por estimativa que, no Brasil, 802 pessoas são identificadas com a doença genética rara, a Epidermólise Bolhosa, e que as pessoas não identificadas, chegam a ser o dobro, 1.600.

A ONG Jardim das Borboletas tem como objetivo principal informar as famílias e acolher crianças e jovens acometidos por esta e outras doenças em todo o Brasil.

Missão

Aumentar a qualidade de vida do maior número possível de crianças e jovens no Brasil, com Epidermólise Bolhosa e outras doenças raras de pele é nossa missão, além de:

Visão

Valores

Nossos pilares nos levaram longe. Dar assistência a mais de 100 crianças em menos de 3 anos não seria possível sem os nossos mais fortes valores.

Torne-se um padrinho e contribua mensalmente para reduzir a dor de nossas crianças.

O tratamento da EB é caro e chega até 40 mil mensal, a sua ajuda é essencial para o envio mensal de insumos aos mais de 100 assistidos de nossa associação.

Sabrina, uma jovem de 21 anos, ingressou na ONG Jardim das Borboletas no mês de janeiro do ano de 2020, com muitas lesões extensas pelo corpo, presença de infecção e quadro severo de anemia. Também diagnosticada com depressão, nem da cama se levantava. Foram iniciados os cuidados e a assistência a ela. A assistida foi encaminhada a médicos especialistas, dando inicio às primeiras medicações para tratamento. Uma técnica de enfermagem foi contratada para realizar os banhos e curativos que antes era feito pela sua avó já idosa. Hoje Sabrina tem toda a assistência do Jardim das Borboletas, faz consultas periódicas com médicos, acompanhamento nutricional, psicológico, social, enfermagem, entre outros. Leva uma vida tranquila junto com sua mãe e seus irmãos. Não apresenta anemia, está sem depressão e são poucas lesões pelo corpo.

Minha filha, Sabrina, sobrevivia antes da ONG, hoje ela vive!” – Cristiane Maria da Silva, mãe de Sabrina.

Antônia Rafaela foi assistida pela Ong Jardim das Borboletas com 2 anos de idade, no mês de janeiro do ano 2020, onde a mãe Alice só tinha conhecimento de um tipo de curativo, que não cicatrizava as lesões, e não aliviava as dores. Logo que entrou no programa de assistência, a mãe foi orientada sobre tudo o que existe de disponível para os cuidados com sua filha.

Foi ai então que a vida da pequena Antônia Rafaela mudou, melhorando consideravelmente o número de lesões. A ONG Jardim das Borboletas deu a ela acesso a consultas com médicos especialistas, acompanhamento Nutricional, Psicológico, Social, Enfermagem, entre outros. Hoje a vida dessa linda menina é outra, o acesso a curativos especiais e produtos que fazem a diferença nas lesões, ajudou muito nas cicatrização e redução das dores. A evolução da doença nestes dois anos é bem mais controlada. Com 4 anos e 6 meses, frequenta escola normal, tem uma vida ativa, brinca, corre e tudo isso com menos sofrimentos.

Antes a Rafa tinha bem mais lesões do que agora. Posso dizer que foi uma melhora de 80%, e não foi só a melhora física, foi a do meu conhecimento da doença e nos processos de cuidados... Eu nunca tinha tido o apoio que recebo da ONG Jardim das Borboletas.” – Antônia Alice Soares Souza, mãe de Antônia Rafaela.

Nossos Colaboradores

Temos um time de colaboradores multidisciplinar composto por administradores, contadores, psicólogos, assistentes sociais, enfermeiros, nutricionistas, farmacêutico, comunicólogos e artistas criativos.

Aline Teixeira

Presidente Fundadora

Andréia Borges

Administrativo

Cleonice Silva

Auxiliar administrativo

Kércia Frotas

Auxiliar administrativo

Lívia Tolentino

Advogada

Silvani Alves

Contadora

Carol Dantas

Nutricionista

Laísla Souza

Psicóloga

Natanael Oliveira

Farmacêutico

Thaís Souza

Enfermeira

Cássia Vieira

Assistente Social

Eliane Carvalho

Setor comercial

Pâmela Souza

Designer gráfico

Dany

Colaboradora

Eliana Vilas Boas

Colaboradora

Josilene Ferreira

Colaboradora

Valdite

Colaboradora

Vanuza

Colaboradora

Transparência

No Jardim das Borboletas prestamos conta de tudo o que fazemos, nossos contadores permitem sermos transparentes com o doador. Convidamos agora para analisar nossos balanços mensais

Você pode entrar em contato agora para tirar as suas dúvida

Casas de Apoio

Para que servem as Casas de Apoio do Jardim Borboleta?

As Casas de Apoio da ONG Jardim das Borboletas são hospedarias  que acolhem pessoas com Epidermólise Bolhosa, ou outras doenças raras de pele, que se deslocam de suas cidades-natais para fazerem longos tratamentos hospitalares  em outras cidades.

Quer saber como se hospedar em uma Casa de Apoio?

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As equipes das casas de apoio da ONGJardim das Borboletas oferecem, acima de tudo, apoio ao paciente e seu familiar para que ambos  sintam-se seguros na chegada à nova cidade ao longo do período de tratamento. Através da equipe de acolhimento, os hóspedes contam com orientações gerais como informações básicas sobre a cidade, cuidados do tratamento da epidermólise bolhosa e outros procedimentos, bem como de outras doenças raras de pele.

Torne-se um  mantenedor de nossas Casas de Apoio.

Garanta hoje acomodações dignas aos pacientes de E.B

Quero ajudar agora

Portadores de Epidermólise Bolhosa  e outras doenças raras de pele do Brasil inteiro que precisam de hospedagem para tratamentos de saúde.

Em maio de 2022 abrimos a primeira casa de apoio em São Paulo. Localizada na zona oeste, Rua Corrientes, 239, bairro da Lapa. Podem ser acolhidos 10 pessoas por semana.

Quer saber mais sobre as regras da Casa de Apoio?

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